Občianske združenie

O Maxovom svete

Maxov svet je iný ako ten náš. Veríme, že je jedinečný, farebnejší, útulnejší. Možno nám chýba schopnosť ho úplne pochopiť, ale my sa o to neúnavne pokúšame a on nám občas dovolí doň vstúpiť. Zomknú sa nám navzájom oči, a síce bez slov ale o to intenzívnejšie, sa vtedy naše svety pretnú, dúfajúc, že takto vydržíme čo najdlhšie.

 

Maximu (5 r.) bol diagnostikovaný autizmus (PAS) vo veku 1,5 roka. Šok, trauma a nevyhnutná zmena po každej (ne) predstavitelnej stránke nášho života je zľahčený obraz našej reality. Napriek tomu, Maxove, čo i najmenšie pokroky a naše odhodlanie naučiť sa pracovať s jeho inakosťou, sú pre nás výzvou, ktorú nemienime nikdy vzdať.

 Maxi je v súčastnosti  z veľkej časti neverbálný, komunikuje pár slovami a echoláliami (Geštalt), a má k dispozícií aj svoj AAK prístroj ako ďalšiu možnú formu komunikácie. Našim snom je aby vedel funkčne komunikovať akýmkoľvek spôsobom a porozumieť nám. 

Pre Maxove napredovanie a šancu fungovať v našom svete čo najsamostatnejšie, potrebujeme Vašu podporu. Intenzívna intervencia v podobe špeciálnej pedagogiky, ABA terapie, špeciálneho logopedického prístupu pre Geštalt jazykové spracovanie, ergoterapie a fyzioterapie je pre neho nevyhnutná.

Bohužiaľ, v našich zemepisných šírkach (SR a/väčšina EÚ) nič zo spomenutých nevyhnutností nie je súčasťou zdravotného poistenia, a možností kvalitného verejného a odborného vzdelávania detí s autizmom sú obmedzené.

Autizmus často sprevádzajú aj ďalšie zdravotné komplikácie.  Max má komplexné gastroenterologické problémy, ktoré si vyžadujú návštevy úzko profilovaných gastro špecialistov a nákladnú liečbu a terapie. Pravidelne sledujeme najnovšie výskumy a štúdie a hľadáme odborníkov, ktorí by vedeli rozlúštiť jeho gastro hlavolam.

Cesta naučiť sa navigovať úplne iný svet je dlhá, výčerpavajúca a často izolovaná. Neostáva nám však iné, len veriť, že s Vašou pomocou a našim odhodlaním sa stať sprievodcom v Maxovom svete, tú navigáciu snáď zvládneme. 

Každý krok vpred je pre nás významný, a s vašou podporou môžeme spolu napísať ešte mnoho farebných a útulných kapitol v Maxovom svete. Ďakujeme, že ste s nami.